Une annonce récente d’une célébrité me fait penser à mon défunt père et à l’une de ses histoires pour la fête des pères. Lorsque la famille de Bruce Willis a annoncé plus tôt cette année qu’il souffrait d’aphasie, j’ai été de tout cœur avec sa femme et ses filles. Avant que mon père ne décède, il est passé du statut de coureur de Formule 1 à celui de directeur d’une école de conduite exclusive avec beaucoup de ses clients étaient des célébrités d’Hollywood et leurs enfants. Bruce avait appelé mon père pour organiser des séances pour ses trois filles, Rumer, Scout et Tallulah ainsi que son ex-femme, Demi Moore, et son mari actuel, Ashton Kutcher (c’était avant que Bruce épouse sa deuxième femme, Emma, et eu deux autres filles).
Je me souviens que mon père m’avait dit que Bruce était “la vraie affaire”. Lui et mon père partageaient le même sens de l’humour et adoraient s’amuser. Ils étaient tous les deux charmants et doux coquins. Ils parlaient d’être des hommes d’action avec une attitude de casse-cou – mon père le pilote de course roulant à plus de 225 miles à l’heure et Bruce la star de l’action qui a fait beaucoup de ses propres cascades. Mon père n’a jamais été un grand communicateur, il était plutôt du genre silencieux et fort. Mais s’il était encore là, il serait triste de savoir que le Bruce qu’il a connu a maintenant du mal avec le langage et la communication.
Qu’est-ce que l’aphasie ?
Une étude récente de la National Aphasia Association a montré que 9 personnes sur 10 ne comprennent pas ce qu’est l’aphasie. L’aphasie est un trouble du langage qui affecte la parole, la communication et la capacité d’une personne à lire ou à écrire, souvent appelé aphasie expressive ou motrice. Les personnes aphasiques peuvent également avoir du mal à trouver le mot juste ou utiliser des mots méconnaissables et ne pas comprendre la lecture et la communication standard, appelée aphasie sensorielle ou réceptive, et donc elles parlent souvent en phrases très courtes.
Plus de 40% de tous les cas d’aphasie sont causés par un accident vasculaire cérébral d’un caillot au cerveau ou par un saignement cérébral appelé anévrisme. D’autres causes d’aphasie peuvent être une blessure au cerveau connue sous le nom de lésion cérébrale traumatique (TBI) causée par un accident de voiture ou de vélo, une force contondante ou une blessure sportive impactant la tête. Elle peut également être causée par une tumeur au cerveau ou une infection cérébrale.
La façon de déterminer si les problèmes de langage sont de l’aphasie est soit par un test sanguin, soit par une scintigraphie cérébrale. Une fois diagnostiquée, la chirurgie peut enlever une tumeur ou éliminer une infection et l’orthophonie peut aider les victimes d’AVC à retrouver leurs capacités de communication.
L’aphasie est-elle un type de démence ?
Depuis la nouvelle de Bruce Willis, certains se demandent si l’aphasie est un type de démence. Bien qu’il soit plus généralement le résultat des problèmes de santé énumérés ci-dessus, il existe un type de démence qui comprend des problèmes de langage et des signes d’aphasie. C’est ce qu’on appelle l’APP, l’aphasie agressive primaire, un syndrome rare du système nerveux (neurologique) qui affecte la capacité de communiquer. Les personnes qui en souffrent peuvent avoir du mal à exprimer leurs pensées et à comprendre ou à trouver des mots similaires aux blessures et aux infections mentionnées ci-dessus. Cependant, alors que l’aphasie liée à une blessure ou à une infection apparaît immédiatement après un événement de crise, les symptômes de l’APP commencent progressivement, souvent avant l’âge de 65 ans, et s’aggravent avec le temps.
L’APP est un type de démence frontotemporale, un groupe de troubles apparentés résultant de la dégénérescence des lobes frontaux ou temporaux du cerveau, qui comprennent les tissus cérébraux impliqués dans la parole et le langage. La différence entre l’APP et la maladie d’Alzheimer réside dans le fait qu’avec la maladie d’Alzheimer, la MÉMOIRE est affectée en premier, tandis qu’avec l’APP, le LANGAGE est affecté en premier.
Pour les aidants familiaux d’une personne aphasique, ce qui peut aider, c’est d’avoir des cartes ou un bloc-notes que votre proche peut écrire ou dessiner pour expliquer ce qu’il veut dire. De plus, comme pour communiquer avec les personnes au stade intermédiaire ou avancé de la maladie d’Alzheimer, les aidants naturels devraient essayer de communiquer en posant des questions fermées auxquelles votre proche peut répondre « Oui » ou « Non ».
Juin est le Mois national de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et à la santé cérébrale
L’aphasie dont Bruce Willis a été diagnostiqué semble être liée à une blessure, peut-être à cause des cascades qu’il a réalisées au cours de sa carrière d’acteur de près de 40 ans, bien qu’aucune déclaration n’ait été faite sur ses origines. De la même manière que les nouvelles de feu le président Ronald Reagan sur la maladie d’Alzheimer il y a près de 30 ans ont attiré l’attention du monde entier sur cette maladie à un moment où elle n’était pas bien comprise, il semble que Willis jouera un rôle similaire en amenant plus de gens à prêter attention non seulement à l’aphasie. mais à la santé du cerveau et à une meilleure compréhension de tous les problèmes affectant notre fonctionnement cognitif et notre capacité à communiquer.
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La langue des papas
Comme je l’ai noté plus haut, mon père n’avait pas été le meilleur communicateur, du moins avec moi son aîné. Cela pourrait être dû en partie au fait que mes parents ont divorcé alors que je n’avais que six ans et que mon père poursuivait son amour de la course tandis que ma mère et mon merveilleux beau-père nous élevaient, moi et mon frère. Mais au cours des trois dernières années de la vie de mon père, nous nous sommes rapprochés et avons eu de nombreuses conversations incroyables. Cela faisait partie de la doublure argentée dont je parle qui peut aider les soignants à guérir de vieilles blessures et à faire face à la perte.
Des études ont montré que plus de pères que de mères sont disposés à parler à leurs enfants adultes de leurs souhaits et de leurs plans en matière de soins de longue durée. Elles sont également plus susceptibles d’emménager avec une fille ou un fils adulte si elles sont divorcées ou veuves alors que 47 % des femmes de 75 ans vivent seules.
Lorsqu’il s’agit de prendre soin de nos pères, la langue compte. Beaucoup de pères ne veulent pas appeler à l’aide ou veulent faire venir une « aide-soignante » à la maison. Ils ont tendance à rejeter cette terminologie parce qu’elle les fait se sentir plus vulnérables et sans contrôle sur leur situation. Ce qui peut aider, c’est d’appeler l’aide à domicile ou le travailleur de soins à domicile un « assistant » pour les aider. Cela enlève la fragilité et remet papa en charge.